15 декабря в региональном парламенте прошло большое совещание по этой проблеме. Вместе с местными депутатами и чиновниками его вели эксперты из Москвы и общественники, которые много лет защищают права таких пациентов.
Главная проблема в том, что лекарства для лечения редких (их ещё называют орфанными) заболеваний стоят баснословно дорого. В одной только Ульяновской области живёт больше 200 человек с такими диагнозами, и ежегодно на их лечение уходит почти 300 миллионов рублей. Эти расходы ложатся на региональный бюджет, и с каждым годом нагрузка только растёт.
На встрече обсудили несколько острых вопросов:
Дорогие лекарства. Их закупка разоряет бюджет области.
Переход из детской поликлиники во взрослую. Когда ребёнок с редкой болезнью вырастает, он часто теряет право на бесплатные препараты, которые получал раньше.
«Ручное управление». Сейчас помощь каждому пациенту приходится выстраивать индивидуально, общей чёткой системы нет.
Эксперты отметили, что для детей ситуацию немного улучшил фонд «Круг добра», созданный по указу президента. Но что делать с теми, кто стал взрослым, — большой вопрос.
В качестве возможного решения предложили создать для всего Приволжского округа один специализированный центр. Он мог бы заниматься и лечением, и реабилитацией, собрав лучших врачей и современное оборудование в одном месте.
По итогам разговора решено составить список конкретных предложений для федерального правительства. Их цель — добиться, чтобы помощь больным с редкими диагнозами была прописана в законах, была постоянной и оплачивалась из федерального бюджета. Этот документ передадут в Москву.
