Сегодня, 5 февраля, министерство здравоохранения Ульяновской области опубликовало официальный ответ на публикации в СМИ о мальчике, который не может самостоятельно дышать и передвигаться.Ульяновск.Экспресс писал ранее, со слов старшего помощника областного прокурора Василия Зимы, что «в 2017-2020 годах должностные лица министерства здравоохранения Ульяновской области, несмотря на вступившее в законную силу решение суда, не обеспечивали ребенка одним из наиболее необходимых ему препаратов (медицинской комиссией мальчику-инвалиду диагностировано заболевание, относящееся к категории орфанных (редких)».
«По официальной информации профильного ведомства, лекарственный препарат «Трансларна» впервые зарегистрирован на территории Российской Федерации лишь 24 ноября 2020 года. С 2017 по 2020 годы данный препарат не входил в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и льготных лекарственных препаратов, а также в территориальный перечень препаратов, которые отпускаются по рецептам врачей бесплатно и с 50-процентной скидкой согласно постановления Правительства Ульяновской области №792-П.В связи с этим закупка препарата не могла быть произведена за счёт средств федерального или областного бюджета в рамках льготного лекарственного обеспечения, так как это будет являться нецелевым расходованием бюджетных средств. Ориентировочная стоимость лечения в год данного ребенка составляет около 58 млн рублей. Целевое финансирование на исполнение судебных решений из областного бюджета Ульяновской области было впервые выделено в 2019 году. При планировании закупок препаратов на 2021 год ведомством уточнена информация о необходимости применения данного лечения и дозировок, так как решение консилиума врачей федерального центра и рекомендованные расчётные дозы были зафиксированы от 2016 года. В настоящее время ответ от Федерального центра получен, заявка с расчётной дозировкой и количеством препарата в региональный Минздрав поступила. В рамках выделенных лимитов финансирования на исполнение судебных решений закупка этого препарата организована.В поликлинике по месту жительства проводиться постоянное диспансерное наблюдение за состоянием ребенка. В октябре 2020 года Минздравом была организована плановая госпитализация пациента в федеральный центр по квоте. В центре была оказана поликомпонентная терапия с применением необходимых лекарственных препаратов», - говорится в официальном заявлении регионального Минздрава.
